Diego Vaccarini, studente della 3 A del Liceo Scienze Applicate dell’Istituto “A. Meucci” di Castelfidardo, si è classificato al secondo posto nel concorso nazionale “Le meravigliose rarità” bandito dall’associazione malattie rare dell’Alta Murgia onlus di Altamura – A.Ma.R.A.M. Onlus – in occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare 2017.
“Le malattie rare rappresentano un vasto range di malattie (attualmente se ne contano circa 8000, delle quali circa l’80% hanno un’origine genetica) che possono coinvolgere tutti gli strati della popolazione e che per la gravità di alcune, sono ad elevato rischio di emarginazione e disabilità. Queste malattie sono caratterizzate da una ampia diversità di disordini e di sintomi, che variano non solo da malattia a malattia, ma anche da persona a persona affetta dalla stessa condizione patologica. Sintomi relativamente comuni possono nascondere differenti malattie rare, portando ad una diagnosi errata.
Nelle Raccomandazioni del Consiglio dell’Unione Europea dell’8 giugno 2009, si descrive come
“malattia rara” quella condizione che presenta una prevalenza uguale o inferiore a 5 casi ogni
10.000 persone. Tra i residenti in Puglia con diagnosi di malattia rara presenti nel S.I.Ma.R.R.P. (Sistema Informativo Malattie Rare della Regione Puglia) sono registrati alla data del 14 maggio
2015, 13.304 utenti.
La Giornata Mondiale delle Malattie rare, Rare desease Day, si svolge l’ultimo giorno di Febbraio di ogni anno e il suo obiettivo principale è quello di aumentare la consapevolezza, sensibilizzando i cittadini di tutto il mondo e tutti gli Stakeholders relativamente alle malattie rare.
EURORDIS, la Federazione Europea delle Associazioni e delle organizzazioni di M.R., che promuove le malattie rare come una priorità di salute pubblica, lancia nel 2008 l’idea di dedicare una giornata “speciale”, il 28 febbraio (il 29 negli anni bisestili), con moltissimi eventi che hanno avuto luogo, da quel momento in poi, in ogni angolo della terra”.
Tale componimento è il risultato di un progetto di scrittura creativa, svolto in classe con la Prof.ssa di Lettere Raffaella De Sanctis, che, prendendo spunto dalla Letteratura, ha toccato numerose tematiche attuali afferenti sia al tema del confronto e dei valori sia alla promozione della cittadinanza attiva.
La premiazione avverrà domenica 7 maggio 2017, dalle ore 9,00 alle ore 10,30, presso il palazzetto dello sport di Altamura, in Puglia. Infatti, durante l’evento “Dona il tuo tempo, dona te stesso”, organizzato dalla rete di associazioni “Una tante squadre per la vita”, di cui AMARAM fa parte, si procederà alla premiazione degli stessi vincitori.
Di seguito la poesia segnalata.
Disturbi genetici
I disturbi genetici son da considerare,
gravi malattie posson portare.
Ora la ricerca bisogna supportare,
se una cura si vuol trovare.
Di ciò, poca gente ne è a conoscenza,
non si può restare in questa indifferenza.
Un salto di qualità lo possiamo fare,
una nuova consapevolezza dobbiamo adottare
riguardo queste malattie, un giorno le potremo curare.
Sembrerà non necessario, ma questo scambio lo dobbiamo fare,
perché se li aiutiamo, un contributo ci posson dare.
Diego Vaccarini
3° LSA
Prof.ssa Raffaella De Sanctis
(Addetto Stampa per la Sede di Castelfidardo)
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